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对于大部分的脑瘤患者和家属来说,复发是难以回避的话题。很多人一听到复发,甚至一旦有了一点不确定的症状,就开始紧张,甚至很快就丧失了好不容易建立起来的信心和继续战斗下去的勇气。那是不是复发就一定没救了,就意味着要放弃了呢?我们还要怎样做,才能争取最大的生存机会呢?

首先要告诉大家的一个事实是,很大一部分长期生存的脑瘤患者不是没有经过复发,而是在复发甚至多次复发的情况下,经过有效的治疗,最终达到长期生存的结果。咱们群里就有近二十年的病友,也是复发治疗过的。所以,即使复发了,也不是没有机会,甚至从某种程度上说,是长期生存需要经历的一个过程:脑瘤不复发很难,正确的治疗和坚定的信心很重要。

第一,*确诊*这个非常非常重要

术后半年到两年是脑瘤复发的高发期。但大部分患者术后都会经过放疗,而放射性坏死造成的假性进展的发生,也大多是在这个时间段。而假性进展和原位复发的影像学表现是非常相似的,是公认的业界难题,医院影像科的高培毅教授。前两天曾经有群友咨询一个放疗的专家,问他疑似复发的患者二次手术后被证实是假性进展的比例有多大,他的回答是50%。这个比例是很惊人的。要知道,如果是症状不严重的假性进展,二次手术对后面治疗以及对患者身体的影响都是很大的。

最近好几个群友在这个时间段复查疑似复发经过谨慎的确认过程后,被证实更倾向于是放疗造成的假性进展。这个确认过程比较辛苦,但现在看来值得。总结的经验有几个:首先是一定要找高人。在这件事的判断上,没有规范可循,只有靠看片子人的经验,而真理往往掌握在少数人手中。所以尽量找高人看,结论更可靠。其次,还要尽量找人证实。即使我们觉得这个专家更可信,但由于这个确实是个难题,所以,有条件的情况下,找个水平相近的专家佐证判断,常常是必要。另外,即使结论是好的,也要密切观察,不要放松警惕。

第二,评估二次手术的可能性

手术仍然应该是脑瘤包括复发患者的首要选择。二次手术的评估我个人觉得不光要看手术能不能全切,还要看第一次手术离现在有多久。比如我第一次手术后,做了放化同步,也做了6+以上的长化,不到一年又复发了。这种情况你还要考虑的是二次手术后的治疗怎么办?如果放疗做不了,只能用化疗能控制住吗?第一次放化疗都做了都没控制很长时间,只化疗能控制多久?二次手术价值有多少?这也是家属去评估的。当然你要是觉得二次手术做了,哪怕只延长了四五个月花费几十万,觉得也值了,那就随意了,每个人的价值观是不一样的。

第三,化疗的作用愈发重要

脑瘤毕竟能够手术的机会和次数是有限的,放疗更是。因此越到后来,化疗在治疗中所占的比重就越大。但是目前的现实是,大部分地方的神外医生的化疗方案是一个tmz用到底。但其实即使复发进展了,仍然有多个不同的方案应对,只是由于水平问题、经验问题以及用心程度的问题,大部分医生不能提供更多的选择。这就需要我们患者和家属自己主动去寻找好的化疗专家,尽早开始进行更有效的化疗方案的设计实施。

第四,各种精确放疗也是有益的补充

首次治疗不推荐这个刀那个刀,但是复发的患者没有二次手术可能性的情况下,精准放疗也是一个不错的选择。伽医院的刘阿力教授,射波医院的申戈教授。精准放疗的前提得是刚复发,病灶很小的情况下可以去做,病灶很大了就不太适合了。家属根据自身情况选择合适自己的。

第五,密切


本文编辑:佚名
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